Entre 37 e 39 anos - A Primeira Lição Continua....

Depois de deixar a operação, a estrelinha passou três dias na UTI se recuperando. Tínhamos que mandar fazer um colete na medida do pescoço dela. O pós-operatório de Little Star foi difícil. Ela foi para o quarto e minha querida esposa ficou com ela porque ela tinha que trabalhar. Meu irmão do meio tinha um apartamento perto do hospital, então meu pai, minha mãe, eu e o "badaró" nos mudamos para lá. Com o uso do colete, infelizmente, a estrelinha teve a formação de uma chaga profunda e muito feia na cabeça.. ela teve que passar por um tratamento específico e eu tive que fazer ajustes no colete. Com o tempo, minha mãe foi ficar com minha esposa e a estrelinha. A estrelinha melhorou com o tempo em relação à operação, mas o processo de tratamento das escaras foi mais complicado. A estrelinha ficou 64 dias internada e saiu porque conseguimos tratar as escaras em casa.

Devido ao atendimento domiciliar, tivemos que voltar para o apartamento do meu pai, pois era mais fácil cuidar. Tive que comprar uma cama de hospital para a estrelinha e as coisas melhoraram. Foi muito gratificante para mim ficar na casa dos meus pais. Eles tinham verdadeira adoração de estrelas. Ficamos na casa dos meus pais por mais 03 meses. O médico acompanhou a estrelinha durante todo esse tempo. Quando voltamos para casa, ela já estava liberada para ter uma vida "normal". O que significava normal? Ela continuaria a usar colete e poderia ir para a pré-escola. Fiquei um pouco apreensivo, mas colocamos a estrelinha na escola. Com o tempo, a rotina voltou ao normal... Saí para o trabalho e levei a estrelinha para a escola. Na hora do almoço eu pegava a estrelinha, almoçava e íamos para as atividades da estrelinha... fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia. Essa rotina era de segunda a sexta.

Assim, mais um ano se passou... e, de novo, vem um novo cheio de esperanças e sonhos... eu sonhava em ver minha filha andando... até que depois da operação, comecei a observar algumas tentativas do pequeno estrela para começar a andar. Mas, dia após dia, a gente via progresso, mas ela não andava. Minha rotina continuou a mesma, eu pegava a estrelinha, ia trabalhar, pegava a estrelinha, atividades, voltava para casa e ia dar aula.... A da minha esposa era trabalhar, almoçar, fazer as atividades da estrelinha e volte para casa... cuide da estrelinha até ela dormir.

Algo aconteceu quando voltei da faculdade, a estrelinha, na maioria dos dias, esperava que eu voltasse a dormir. Eu chegava em casa, guardava minhas coisas e a estrelinha sempre dizia: "Papai?" Aí eu ia na cama dela e falava "menina, o que você tá fazendo até essa hora?", aí ela ria... eu dava um beijo nela e dizia "Agora é hora de dormir, minha filha! Sonhe com o anjos!"...incrivelmente, ela me dava um sorriso, se virava e ia dormir...que saudade disso...

No ano seguinte, nos adaptamos à realidade da estrelinha. Conforme as coisas iam acontecendo, a continuação da aula acontecia. Aquele ambiente em que vivíamos com outros pais e filhos era desafiador. Vimos crianças melhores e piores do que a estrelinha. Todos sendo tratados com extremo cuidado e carinho, seja na fisioterapia ou na terapia ocupacional. Ouvimos histórias reais, em que havia famílias estruturadas e pais dedicados, e havia famílias disfuncionais com filhos abandonados pelas mães. Foram vários os relatos de mães que, ao dar à luz e descobrirem que tinham um filho especial, foram abandonadas pelos maridos. Foi muito doloroso ouvir isso. Eu me perguntei como um pai poderia fazer isso com sua esposa e filho.

Para minha surpresa, a Fisioterapeuta e a Terapeuta Ocupacional me disseram que isso era muito comum. O pai, ao perceber que teria um filho "diferente" e por preconceito, abandonou a família. Em muitos casos, ele e sua família tinham vergonha de seu filho. Eu estava com o coração partido. Houve casos em que a mãe ou o pai se aproveitaram da situação para agir como "coitadinho", mas no final não cuidaram da criança, apenas passaram a tarefa para uma babá e não tinham paciência. Naquela sala de espera, vidas e dramas me foram apresentados e minha cegueira acabou... havia um mundo escondido onde eu havia entrado, invisível para a maioria das pessoas, mas existia... muita dor e sofrimento, na verdade. na maioria das vezes, mas também muita alegria e vitórias.

Outro fato a ser destacado foi a assistência prestada pelos planos de saúde em relação a esse mundo. Quando começamos, éramos atendidos pelo plano de saúde. Porém, com o passar do tempo, percebemos que as sessões de Fisioterapia e Terapia Ocupacional estavam ficando mais lotadas e compartilhadas. O problema da estrelinha era raro e exigia um acompanhamento mais especializado, que, infelizmente, o plano de saúde não oferecia adequadamente. Tínhamos que buscar outra solução. As profissionais que atendiam a estrelinha saíram da clínica por discordar da política e abriram uma clínica para elas. Eram especializadas no tratamento para a estrelinha. Fomos com elas. Outra questão era sobre a Fonoaudióloga. O plano só permitia uma sessão por mês... a estrelinha precisava de sessões semanais, então, optamos pelo melhor tratamento em ambos os casos.. o particular.

Então, como era de se esperar, tive que buscar aumentar a nossa renda para fazer frente a mais estas despesas. Foi um tempo de extrema dificuldade. Tudo o que tínhamos era canalizado para cuidar da estrelinha.

Não posso deixar de aproveitar este momento para agradecer e expressar a minha gratidão a estes profissionais por todo o carinho e amor que tinham pela estrelinha. A dedicação era enorme. Elas amavam e amam o que fazem até hoje. Não tenho como agradecer o que fizeram por minha estrelinha. Obrigado!

A estrelinha ia reluzindo cada vez mais... tudo valia a pena, tudo era gratificante... tudo era amor... a sua presença nos iluminava e nos fazia crescer como seres humanos. E assim, com idas e vindas da vida, continuávamos a nossa primeira lição, aprendendo com humildade a importância da vida, da família, da caridade e do amor...